1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

  • [著]木藤 亜也

カテゴリ:
文庫 (270頁)
ISBN:
4344406109
発売元:
幻冬舎 (2005/02)
価格:
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3,376 位
評価: 4.5
2008
05/07
Wed

あの。

34.8% (8 / 23)
[No.61] posted by あさ

何を感動したのか問いたいです。 私は、生まれたときから障害を持って生まれてきました。障害を当たり前のように受け入れ今を生きています。そして私の大切な友達の中に彼女と同じ病気の人がいます。亡くなられたかたもいました。 確かに最初に読んだときに共感しなかったわけではないです。が、何度も読みたいとは思いません。苦悩が分かりすぎるから辛いのです。あくまで私の個人的意見ですが、今でも少なからず、差別は普通にある出来事なのです。 病気がなおらないことが悲しいとずっと悩んでいる文章が続きすぎて辛いです。また、どうして、動けるうちに時代背景はともかく、もっと外へ出なかったのでしょうか?生まれたときから障害を当たり前のように持つ私から言うと、贅沢言うな。と言いたくなりました。 とりあえず。後ろのほうのお母さんと主治医の手記のリアリティさでほし3つ

2008
04/18
Fri

キレイゴトじゃない

100.0% (3 / 3)
[No.60] posted by つばさ

一人の人間の生と死をここまでリアルに伝える本はあまりないと思います。
この手記の言葉の数々は著者である亜也さんが自分が思った事や感じた事を素直にそのまま綴ったものであり、誰にもぶつけようのない怒りや周囲への不満などが赤裸々に描かれていたりします。
しかし、そんな飾らない正直な想いだからこそ、彼女の苦しみが読む側にも痛いほど伝わってきます。
彼女が綴る言葉はキレイゴトやお涙頂戴ではない、一人のごく普通の少女から見た生と死なのです。
この世に生きるすべての人に読んでもらいたい。

2008
01/09
Wed

彼女は皆の心の中で生き続けているのです

90.9% (10 / 11)
[No.59] posted by モカ

 中学三年生にして「脊髄小脳変性症」という原因も治療法もわかっていない難病に冒され、25才で短い人生を閉じた女性がつづった日記です。
 かなり心を揺さぶられる本でした。

 1986年に出版されて以来210万部を越すロングセラーを続け、映画やテレビドラマにもなったためご存知の方もとても多いと思います。

 素人の闘病記ということで、最初はあまり期待しなかったのですが、読み出してすぐにあまりの素晴らしさに一気に読み切ってしまいました。

 これは、お涙ちょうだいの悲話でも、前向きに頑張る美談でもありません。
 本来公開するつもりで書いたのではない彼女の日記には、日々病気に向き合う率直な気持ちがつづられています。
 病気が進行し、今まで出来ていたことが出来なくなり、重度の障害者になってゆく自分。
 そんな自分を受け入れられず、頭を打ち付けて悔しがり、怒り、時には友さえも恨むこともあります。
 その一方で感謝や喜びもあり、様々な交錯する思いが綴られていました。

 この本を読んでいて、自分が病気で苦しんでいた頃のことを思い出しました。
 どうしようも出来ない現実を受け入れ、あきらめ、ありのままの自分を認めること。そして、そこから今自分が何を出来るかを考えること。

 改めて、小さなことでも自分が持っていること、出来ることに目を向け、感謝の気持ちを持とうと思いました。

 病気や障害と立ち向かっている人は星の数ほどいます。
 しかし、この作品がこれだけの人々の心を揺り動かすのは、彼女の素直な心と鋭い感性、そして高校生とは思えない卓越した文章表現力のなせるわざなのだと思います。

 本を読んでいると、まるで彼女がすぐそこにいるかのような気持ちになります。
 しかし彼女はもう20年も前に亡くなっているのです。

 でも、こうやって210万人(映画やドラマを入れるとさらに多くの人達)もの人々の心を動かし、彼女は皆の心の中で生き続けているのです。
 すごいことだと思いました。

2007
12/19
Wed

亜也さん、ありがとう

100.0% (5 / 5)
[No.58] posted by nao

脊髄小脳変性症という難病と闘った亜也さんの日記です。

懸命にリハビリに励むのに、どんどん悪くなっていく体。
当たり前に出来ていたことが一つ一つ出来なくなっていく恐怖。
周囲からの容赦ない冷たい言葉。
どれだけ、毎日が苦しかったんだろう?と思うと涙が出ました。

亜也さんには、いろいろと気づかせてもらいました。
歩けることが、ありがたいこと。
一人で食べれることや、一人でトイレに行けること・・・
ありとあらゆる、今まで当たりまえ過ぎて意識すらしていなかったことが
一人で出来ると言うことが、こんなにもありがたいことなんだ、と気づかせてもらいました。

亜也さんを包む優しい人たちにも涙。
支えあう愛って、あったかいなぁ〜と感動しました。

2007
08/14
Tue

難病に侵されながらも懸命に生きる少女

100.0% (4 / 4)
[No.57] posted by 京都81年生まれ

進行性の病を患った亜也さんがひたむきに生きる姿が綴られた感動の一書です。
じわじわと脊髄小脳変性症に蝕まれ、手足や言葉の自由がなくなり、
友人たちと同じ生活を送ることが困難になっていく。

しかし、卑屈になったり不幸を恨んだりするのではなく、
与えられた生命の中で精一杯前向きに生きていく姿に胸を打たれます。

また同時にそんな亜也さんを献身的に支える母の姿が亜也さんの視点から描かれており、
「与える−受ける」を超えた親子のやり取りは温かくも切ないです。

生活していくうえで思い通りにならないことは多々あるものの、
その中でどう生きるべきなのかを考えさせれれる一書でした。

2007
07/20
Fri

切なくてやりきれない

94.9% (37 / 39)
[No.56] posted by 辰巳

難病で自分のいのちがそんなに長くはないと自覚せざるを得なくて、
それでも自由にならない指先を必死で使って、
おそらくはフェルトペンやマジックで書かれたであろう
最後のほうは、とても涙なしでは読めなかった。
少なくとも健康である私には、彼女の本当の苦しみはわからない。
そして、この日記が終わってから約4年間、
書くこともしゃべることもできなくなってからの4年間が、
亜也さんにとってもご家族にとっても、本当に苦しい日々だったのだろうと
思う。

読んでよかったと思います。
いのちの重さがずしりと伝わってきました。

ただ、身障者施設で「あの人たちに人格はあるのかね」といった
石原慎太郎が推薦文を書いていることは、
納得できなかった。いくら幻冬舎と石原慎太郎のつながりが深いと言っても、
幻冬舎、そこまでやるなよと言いたくなった。
ここだけ減点。

2007
01/19
Fri

出会えて良かった

95.5% (21 / 22)
[No.55] posted by ハルカ

誰にでもいつ起こりうるかわからない難病と闘った少女・木藤亜也さん。
彼女はどんなときでも一生懸命で明るかった、そして諦めなかったんです。この本を読んで、私の中にある何かが変わった気がします。

ドラマ化したけどやっぱりこの本は読むべきだし、苦しんでるときも最期まで希望捨てないことがどんなに難しくって、辛いことなのかがとてもよくわかります。涙が止まりませんでした。
でもそうやって誰かの心に「生きた足跡」を残してくれる亜也さんは素敵な方だと思います!

2006
12/17
Sun

「ありがとう」

90.9% (20 / 22)
[No.54] posted by tion

最後まで自分を亜也さんの状況に置き換えて考えることはできませんでした。
でも、もし妹が病魔に襲われたら亜也さんの弟さんや妹さんのようになりたい。
もしも子供が難病と向き合わなければならない時は潮香さんのような母でありたい。
そう強く思いました。

2006
09/25
Mon

毎日の生活の中で

94.9% (37 / 39)
[No.53] posted by pommier_pomme

毎日くだらなく時間をつぶしながら、何かしらに不満を持ちながら生きている自分が心から恥ずかしくなった。
歩け、立て、自分の好きな時間に、好きなように、好きな場所に行けるこの当たり前の自由…。
亜矢ちゃんのように、私よりずっとがんばりやさんで、ずっと賢くて、人に役に立ちたいと、殊勝な思いを抱いていた少女が、そんな当たり前の自由を奪われたこと。
その当たり前の自由が、どれほど尊いか、ということ。
私は忘れていた。

亜矢ちゃんの日記は、私にはあまりにも痛く、そして綺麗だ。そこには真っ直ぐに澄んでいる亜矢ちゃんの意思がある。後半にいくにつれ、痛さは増す。字も判別できないくらいに揺れ、亜矢ちゃんの精神を表すように細く震えている。
それでも、そこに見え隠れする亜矢ちゃんの人柄は変わらない。揺ぎ無く太い。

「人の役に立ちたい」日記の各所から、亜矢ちゃんのか細い声が聞こえてくるようだ。亜矢ちゃんの苦悩の源泉はそこから発していること。
くだらない不満を、ぐちぐち言っている自分がいやになる。自分以外の人間に対して、いつからか優しさを持てなくなった自分が泣きたいほどいやになる。
感謝の気持ち。人は一人では生きられないのだということ。亜矢ちゃんはもう一度思い出させてくれた。

不自由な病床で、心無い人から何度も嫌な思いをさせられながら、こんなにきれいなことばを綴り続けた可愛い少女がいること。私は知ることができてよかった。亜矢ちゃんは私と同じ、文学少女だったんだね。司書になりたいと思っていたんだね。変な共通点がまた私の胸を締め付ける。
私は明日から、すこし生き方がちがうかもしれない

そんな風に思わせられる、大きな大きな一冊

2006
08/05
Sat

いま自分が生きていることを大事にしたいと思った

94.9% (37 / 39)
[No.52] posted by 小林 鉄平

この本を読んで、
平凡な日常ながらも、いま自分が生きていることを大事にしたいと思った。

この本の内容は、
「脊髄小脳変性症」という病に冒された亜也ちゃんと言う1人の少女が、
発病から病により字がかけなくなるまでに彼女自らの力で書いた日記を、
彼女の母がまとめたものである。

終盤にさしかかり、
序盤では普通の女の子であった亜也ちゃんが、
だんだんと病に冒され、
心と体をすり減らしながらも、
生きることを必死に選択していく姿に胸を打たれる。

世間へのグチも自分自身への悔しさも。
1人の少女が必死に生きる様をリアルに記録されていて、
誇張されたヒューマンドラマとは違った現実を心に訴えてくれた。

そして、
この本を亜也ちゃんが生きている間に出版したお母さんを凄いと思った。
亜也ちゃんはいつも「誰かの役に立ちたい」と考え、間逆の現実に苦しんでいた。
この本はベストセラーになったように、確実に何人もの人間を救っている本だと思う。
彼女が生きている間に、この本で彼女の夢を叶えてあげた母の力を尊敬する。

そして、今生きていることに感謝する。


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